Jagad av cancertrollet

Förra hösten fick jag en kallelse till cellprov. Jag var mitt uppe i planeringen av The Low Carb Universe’s första event och tänkte att ”det där fixar jag efteråt”. Och efteråt kom julen och vinterresa, sen fullt upp med skolstart och sportlov och sen KetoLadies i mars i år. Några veckor efter att jag kom hem efter det eventet trillade en ny kallelse ner. Denna gång med information om att jag hade HPV-virus vid senaste kollen 2014. Magkänslan slog ner som en blixt, det kändes inte bra.

Det fick fart på mig, och den 18 april gick jag på kontroll. Barnmorskan berättade då att jag hade en polyp på livmoderhalsen som måste kollas upp. Det kunde dock inte hon göra, utan det fick jag ordna privat. Tur som en tok, så fick jag en tid dagen efter på en privatklinik. Den togs bort och skickades iväg för analys. Jag skulle räkna med att vänta fyra veckor på båda provsvaren.

Efter fyra veckor hade jag inte fått något besked. Här följer en serie händelser som förvånade, gladde och bekymrade mig. T ex hade svaret om polypen ”kommit bort”. Det fick jag i mitten av juni – som tur var fanns inget avvikande i den. Och när jag efterlyste svar på cellprovet fick jag via telefon veta att det var klart men inte vad det visade. Samt ”man graderar ju cellförändringarna, och du ska faktiskt få komma till en läkare som är specialiserad på detta”.  Då bröt jag ihop.

Efter ännu en tid i ovisshet fick jag en kallelse till kolposkopi, en undersökning där läkaren med ett specialmikroskop kan se cellförändringens omfång. Redan vid undersökningen den 25 juni sa läkaren att jag skulle genomgå en konisering, alltså att en bit av livmodertappen tas bort. Detta skulle ske inom sex veckor, vilket innebar att jag skulle opereras i början av augusti.

Vänta och åter vänta. Via 1177 kunde jag ha koll på vad som hände. Eller rättare sagt INTE hände. Jag åkte till Mallorca på semester. När läkarens anteckning dök upp i journalen fick jag kalla fötter. Hon hade skrivit att operationen pga kolposkopibilden skulle tidigareläggas och ske inom tre veckor. Alltså mitten av juli. Någon operation var dock inte inbokad.

Då fick jag lite panik. Jag kontaktade vårdplaneringen i Sverige och sa att jag var beredd att avbryta semestern för att kunna opereras inom sagda tre veckorna. Svaret? ”Asch, det finns ju ändå inga operationstider förrän i mitten av augusti”. Det slutade med att jag fick dem att sätta upp mig på en återbudslista.

Till slut dök det upp en operationstid i min journal. 9 augusti – dagen efter att jag skulle komma hem från ett Londonbesök och det sent på kvällen. Jag avbokade den resan då jag var livrädd för att det skulle bli förseningar och att jag skulle missa operationen. Jag beslutade mig även för att avbryta Mallorca-semestern, detta av två anledningar: jag hoppades fortfarande på en chans att få en återbudstid samt att jag inte njöt särskilt mycket av min ledighet. Jag ville bara hem.

Väl hemma tog jag beslutet att börja äta carnivore. Jag ville känna att jag gjorde NÅGOT för att öka mina odds. Jag kollade ketoner och blodsocker varje morgon: genom att hålla blodsockret på en låg och stabil nivå skulle mina insulinpåslag minimeras med syfte att svälta ut HPV-viruset samt cellförändringarna.

Det dök upp nya anteckningar i min journal. Jag hade HSIL (grava cellförändringar) som läkaren inte kunde se omfattningen av eftersom området fortsatte upp i livmoderhalsen. Diagnos: N879 Dysplasi i cervix uteri, ospecificerad. Jag blev inte direkt klokare av det.

Slutligen blev det äntligen dags för operation. Jag sövdes och vaknade upp och mådde toppen. Läkaren kom och berättade att cellförändringen inte var särskilt stor. Jag började känna hopp om att det här skulle lösa sig. Provsvar skulle jag få inom 6-8 veckor.

Vänta IGEN. In i journalen regelbundet. Inget nytt under solen förrän den 27 augusti då kirurgen lagt in en anteckning om hur operationen gått. Samt ”Kommer att få svar med ett brev efter att PAD­diagnos föreligger. Kvalitetsregister: Ej aktuell.”  Två dagar senare dök följande upp i journalen:

”Vidimerar ett PAD­svar utlåtande T9393/2018. Ett PAD­svar från konisering och cervixabrasio den 9 augusti 2018.
Diagnos:
1. Cervixkon HSIL, radikalt borttaget.
2. Endocervikal fragments och mucus.
3. Endocervical andt corpus type fragments.”

Jag fattade precis noll av denna ”diagnos” och kontaktade kliniken för att fråga om detta verkligen var en diagnos. Svaret jag fick: ”Du kommer att få svar per brev av oss inom några dagar.”

När jag lite senare samma dag går in i journalen möts jag av följande:
”Anmäld till cancerregistret” följt av två koder som jag inte vet innebörden av.

Ridå.

Hur i hela fridens namn kunde de skriva något sådant innan jag fått besked om utfallet av operationen?! Återigen dags för ett litet bryt och jag bestämde mig för att kontakta dem igen om jag inte fick något brevsvar dagen efter.

Och igår kom det: Alla förändringar är helt borttagna och det fanns inget avvikande i övriga prover. Uppföljning med nytt cellprov om sex månader. Den lättnaden!

Men många frågor är obesvarade. Vilket sorts HPV har jag? Är det en resistent variant som inte läker ut eller något annat? Varför anmäldes jag till Cancerregistret? Jag har lärt mig att inte bara de med utvecklad cancer anmäls dit, de värsta cellförändringarna hamnar visst där också. Men jag vill veta VARFÖR. Jag vill ha så mycket mer information om det här överlag.

Det här ”äventyret” har gett mig en inblick i svensk sjukvård som jag helst hade sluppit. Väntetid, otydliga besked, otillräcklig information. Sedan april har jag googlat MASSOR. Fakta är lugnande. En del ska inte googla, helt klart. Många kvinnor mår förbaskat dåligt och får panik enbart av att de är kallade till kolposkopi eller konisering. Detta trots att de allra flesta faktiskt blir av med alla elaka cellförändringar efter operationen. Cellproven är fantastiska och har gjort att många undviker att utveckla cancer, det är inte tu tal om det. Men med tanke på hur dåligt många av oss mår genom den här processen har sjukvården misslyckats radikalt i sin kommunikation.

Jag måste verkligen tillägga att den personal jag mött vid undersökning och operation varit helt suveräna. Sjuksköterskan som tog hand om mig innan och efter operationen gjorde den dagen till en riktigt rolig dag – hur sjukt det än låter!

Via 1177 har vi numer tillgång till våra journaler (om kliniken är ansluten). Vi kan läsa allt som skrivs om oss och våra olika tillstånd. Det ställer oerhört höga krav på innehållet. Att som i mitt fall lägga in ”Anmäld till cancerregistret” utan ytterligare kommentarer är fan inte ok! Här måste sjukvården ta sig själva i hampan och tänka sig hur mottagaren av informationen kan tänkas tolka den.

Själv har jag googlat järnet, som sagt. En del ska undvika det. Jag är vetgirig och nyfiken och har hela tiden hållit mig till officiella källor när jag sökt förklaringar, jag är källkritisk. Men jag kan lova att det dyker upp massor av ”information” som bara ställer till det.

Jag hoppas att du som får en kallelse till cellprov verkligen går dit. Det är ett snabbt och smärtfritt sätt att hålla koll och att upptäcka dumheter i tid. Och skäms inte om du får veta att du har HPV! HPV-virusen överförs sexuellt och mellan 70 och 80 % av alla som någonsin haft sex har burit eller bär på någon variant. Som en förkylning, typ. Viruset kan ligga på lur och vakna till liv efter trettio år. Skitvirus, alltså.

Jag vill tacka alla som orkat lyssna på mig och peppat mig sedan april! Jag har nog ändå varit ganska balanserad och cool, men så klart har jag haft mina dåliga dagar. Ett alldeles särskilt tack ska min kollega Hanna Boëthius ha, i perioder har jag inte varit till någon större nytta. Nu ska jag dock kavla upp ärmarna och ge järnet inför LCU18!

Nu förstår ni nog varför det varit så tyst här. Jag har haft svårt att bara nonchalera allt det här och skriva om annat. Nu kan jag slappna av. Åtminstone ett tag. För något har jag i mig som kräver uppföljning. Men just nu njuter jag av tillvaron.

I går firade vi här hemma: hummer, finchampagne och lyxglass! Inte direkt carnivore. Men det struntar jag fullkomligt i 😉

 

 

 

 

15 svar på “Jagad av cancertrollet”

  1. Du har men fulla empati – Du vet vad jag talar om – av väl kända orsaker! Jag är priviligierad : här i Schweiz är sjukvården klarare, mera personlig och det tillkommer att jag är privat försäkrad och behandlas av endast de bästa läkarna och professorerna. Ändå upptäcktes min diagnos av mig själv, trots årliga tester och undersökningar. Man visste att denna sortens cancer inte kan upptäckas med gängse test. Varför rekommenderades jag inte MRI typ vartannat år? Kostnader, ja, men vad jag har gått igenom och fortfarande håller på med kostar mycket mer.
    Så glad Bitte att Du är ok! Jag är också ok och håller LCHF stenhårt! ?

  2. Du är helt fantastisk Bitte! Även denna tunga och horribla upplevelse vänder du till något positivt genom att få ut viktig information till oss andra kvinnor som kan tänkas drabbas av liknande. Du är väl värd champagne, minst sagt! Stort tack och massor av varma kramar till dig!

  3. Hej Bitte. Tack för att du delar med dig. Har gått igenom i år något liknande och hela skiten tar på krafterna. Jag skickar dig en kram. In fact, en stor kram.

  4. Undrar över att du var tvungen att söka privat. Varför det? Är den offentliga vården så dålig?
    Jag gick igenom detta för över 40 år sen. Fick bra vård då.

    1. Allt som rörde cellförändringen gjordes inom den offentliga vården. Det vara bara polypen jag fick ta med en privat gynekolog. Vilket jag tycker är lite underligt – hade ju varit mer smidigt om den tagits bort i samband med cellprovet! Men kanske har de som tar cellproven inte behörighet att fixa sånt? Jag har ingen aning….

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *